Indolente non-hodgkinlymfomen

 

Indolent non-hodgkinlymfoom is een vorm van lymfklierkanker. Ongeveer de helft van de patiënten met non-hodgkin heeft een indolente, niet- agressieve vorm. Vroeger, en nu ook nog af en toe, werd deze vorm van non-hodgkinlymfoom ‘laaggradig’ genoemd. Maar de term indolent heeft de voorkeur.

Als je een indolent non-hodgkinlymfoom hebt, kun je te maken hebben met een van de volgende typen:

  • folliculair lymfoom, dat is het meest voorkomende non-hodgkinlymfoom;
  • MALT-lymfoom, komt vooral voor in de maag en verder in de speekselklieren, longen en ogen;
  • marginale zonelymfoom (in de klieren);
  • mantelcellymfoom, dit zit tussen agressief en indolent lymfoom in.

Bij mantelcellymfoom moet je meestal direct behandeld worden. Soms is ook hier sprake van een indolente variant, dan hoeft dat niet.

Ook chronische lymfatische leukemie (CLL/SLL) en de ziekte van Waldenström horen bij de indolente non-hodgkinlymfomen.

Wait-and-seebeleid

Zo lang je geen klachten of symptomen hebt, kiezen jij en je behandelend arts in eerste instantie vaak voor een wait-and-seebeleid. Dat wil zeggen: gecontroleerd afwachten hoe het lymfoom zich ontwikkelt.
De keuze voor dit beleid is niet ingegeven door het feit dat er geen goede behandelmogelijkheden zijn. Maar het is beter de behandeling te 'bewaren' tot het moment dat het echt nodig is. Afwachten geeft immers geen slechtere overlevingskans. Bovendien heb je dan niet onnodig last van de bijwerkingen van behandeling. Chemotherapie is namelijk een zware belasting. Met het wait-and-seebeleid wordt zo lang mogelijk de kwaliteit van leven intact gehouden. De lengte van deze periode verschilt per patiënt. Een klein deel van de patiënten heeft zelfs nooit een behandeling nodig.

Ben je pas gediagnosticeerd met indolent non-hodgkinlymfoom dan is het vaak lastig om het wait-and-seebeleid te aanvaarden. Je hebt de diagnose kanker gekregen en je behandelend arts besluit niets te doen, af te wachten. Dan voelt niet logisch.

Krijg je met het wait-and-seebeleid te maken, dan kan het prettig zijn om naar een wait-and-seepresentatie tijdens een van de Hematondagen te gaan. Daar krijg je informatie over het indolente non-hodgkinlymfoom in het algemeen en over de ontwikkelingen op het gebied van wait-and-see in het bijzonder. Ook heb je de mogelijkheid om een workshop te volgen waarbij je leert omgaan met wait-and-see, ook wel live-and-see genoemd. Hematon heeft over wait-and-see ook een apart boekje gemaakt. 

Als het lymfoom agressief wordt

In sommige gevallen verandert een indolent lymfoom in een agressief non-hodgkinlymfoom. Als dat gebeurt, moet de ziekte bestreden worden volgens de richtlijnen voor agressieve non-hodgkinlymfomen.

Vooruitzichten

Een indolent non-hodgkinlymfoom is meestal niet te genezen. Heb je een indolent non-hodgkinlymfoom, dan kun je lang met de ziekte leven. Daarom wordt de ziekte steeds vaker als een chronische aandoening beschouwd.

De afgelopen decennia zijn verschillende nieuwe geneesmiddelen ontwikkeld. Deze zorgden voor een sterk verbeterde overlevingskans van patiënten. Tussen 1989 en 1994 overleefde slechts 66% de eerste vijf jaar. Tussen 2008 en 2012 nam dit toe tot 84% en inmiddels ligt het percentage rond de 90%.

Folliculair lymfoom

Folliculair lymfoom

Film over het folliculair lymfoom. Het folliculair lymfoom is meestal niet definitief te genezen, maar maakt gedurende vele jaren een goede kwaliteit van leven mogelijk. Tosca Heijnekamp en Jan Roelevink demonstreren dat. Marie José Kersten verschaft medische informatie over de behandeling en over het wait-and-seebeleid.

Mantelcellymfoom

Mantelcellymfoom

Film over het mantelcellymfoom. Het mantelcellymfoom treft per jaar ongeveer 150 mensen in Nederland. Het is karakteristiek een ziekte van ouderen. Patiënt Wim de Haan en hematoloog Jeanette Doorduijn geven uitgebreid informatie.

Ziekte van Waldenström

Ziekte van Waldenström

Film over de ziekte van Waldenström. De ziekte van Waldenström is een vorm van lymfklierkanker in je beenmerg waarbij de afweercellen een belangrijke rol spelen. Internist-hematoloog Monique Minnema gaat in deze film in op de specifieke kenmerken ervan. Patiënt Jeroen Hendriksen vertelt hoe hij omgaat met deze zeldzame ziekte.

MALT-lymfoom

MALT-lymfoom

Film over het MALT-lymfoom. Het MALT-lymfoom is een zeldzaam non-hodgkinlymfoom, dat vaak in de maag is gelokaliseerd. Als het is ontstaan door de woekering van een bacterie (de Helicobacter Pilori) kan het met antibiotica worden bestreden. Thea Verhoeckx moest echter met chemotherapie worden behandeld om te genezen. Hematoloog John Raemaekers legt uit waarom.

Word lid!

Als patiënt wil je meer weten over je ziekte, je verhaal delen en lotgenoten ontmoeten. Hematon maakt dat mogelijk met behulp van haar leden en donateurs. Als lid krijg je een welkomstpakket en vier keer per jaar Hematon Magazine: een blad boordevol interviews, nieuws en medische updates. 

Je ontvangt verder uitnodigingen voor regionale en landelijke bijeenkomsten waar je lotgenoten ontmoet en relevante informatie over je ziekte krijgt van artsen en andere deskundigen. Het lidmaatschap kost slechts € 25,00 per jaar.

Patiëntenboekje Wait-and-see

Patiëntenboekje Wait-and-see

Patiëntenboekje over wait-and-see. Na de diagnose stelt je arts voor om voorlopig niet te beginnen met een behandeling. Dat gebeurt als de ziekte zich langzaam ontwikkelt en nauwelijks klachten geeft. Het afwachten heet ook wel 'wait-and-seebeleid'. 

Patiëntenwijzer bloedkanker of lymfklierkanker

Wil je kiezen in welk ziekenhuis je behandeld wilt worden? De online patiëntenwijzer kan je helpen. Daarin geeft Hematon informatie over de kwaliteit van de zorg bij bloedkanker en lymfklierkanker in de Nederlandse ziekenhuizen.